Stap voor stap

 

Melanie de Zeeuw is 16 jaar oud. Zij heeft sinds haar tweede jeugdreuma. Als klein kind had ze weinig last, maar sinds haar tiende is de reuma erger geworden. Ze heeft een aangepaste kamer, een eigen aangepaste badkamer, maakt gebruik van een elektrische rolstoel, een loopfiets en een elektrische driewieler.
Melanie zit in 3 havo, op een reguliere middelbare school. Ze gaat wekelijks naar een revalidatiecentrum waar ze met fysio- en hydrotherapie haar gewrichten en spieren gericht in beweging houdt. Ook zit ze daar op een 'socio-groepje', waar ze samen met andere jongeren met jeugdreuma over haar ziekte praat.

Achtergrondinformatie

 

Revalidatie

Als gevolg van een ongeval, een operatie, een chronische ziekte, een beroerte of een aangeboren afwijking kunnen mensen fysiek beperkt raken in hun functioneren. Revalidatie heeft als doel patiënten te leren het maximale uit hun overgebleven vermogens te halen, zodat zij een zo zelfstandig mogelijk leven kunnen leiden.

Reuma

Reuma is een verzamelnaam voor meer dan honderd verschillende ziekten aan het 'bewegingsapparaat' (botten, spieren, gewrichten, pezen). De meest bekende vormen van reuma zijn Artrose, Reumatoïde Artritis (RA), Jeugdreuma, weke delen reuma en de ziekte van Bechterew. Dit zijn allemaal chronische aandoeningen. Mensen met reuma hebben veel pijn en last van stijfheid, veroorzaakt door ontstekingen of overbelasting. Hierdoor zijn reumapatiënten beperkt in hun dagelijks handelingen.

Iedereen kan reuma krijgen, ongeacht leeftijd, leefwijze of geslacht. Eén op de tien Nederlanders heeft langdurige reumatische klachten. Als de aandoening chronisch is zij blijvend. De symptomen kunnen worden bestreden, maar omdat de oorzaak van de aandoeningen onbekend is, kan de ziekte niet worden genezen.

 

Behandeling jeugdreuma

De behandeling bestaat uit het zoveel mogelijk onderdrukken van de verschijnselen. De meeste kinderen met reuma zijn onder behandeling van een kinderarts. Die werkt samen met een reumatoloog, een arts die gespecialiseerd is in een reumatische ziekten. In steeds meer ziekenhuizen vindt de behandeling plaats in een multidisciplinair team. Dan zijn meerdere specialisten zoals bijvoorbeeld een orthopeed, een psycholoog of een revalidatiearts erbij betrokken. De behandeling bestaat meestal uit medicijnen, oefentherapie en adviezen rondom houding, beweging en rust in het dagelijkse leven.

Medicijnen: Een groep medicijnen die wordt gegeven bij kinderen met reuma zijn de 'eerstelijns antireumamedicijnen'. Zij hebben geen invloed op de ziekte, maar onderdrukken de ontstekingsverschijnselen. Vaak werken deze maar een paar uur en moeten ze enkele malen per dag worden geslikt. Als de gewrichtsontsteking met ontstekingsremmers of inspuiting in het gewricht niet rustig wordt, kunnen 'tweedelijns antireumamiddelen' worden voorgeschreven. Deze medicijnen werken langer en kunnen ernstige ziekteverschijnselen afremmen, die in een latere fase van de ziekte kunnen optreden (zoals beschadiging van het bot).
Fysiotherapie: probeert pijn en stijfheid te bestrijden door de spieren in conditie te houden en de beweeglijkheid van gewrichten te bevorderen. De fysiotherapeut leert de patiënt een goede houding aan.
Hydrotherapie: in het water worden de gewrichten minder belast. De spieren worden sterker, de gewrichten soepeler en de conditie beter.
Ergotherapie: de ergotherapeut leert de patiënt de dagelijkse dingen als aankleden, schrijven en traplopen, zo zelfstandig mogelijk te doen. Ook kan de ergotherapeut aanpassingen in huis voorstellen en hulpmiddelen (laten) aanmeten.
Psycholoog: voor problemen waar kinderen met reuma tegenaan lopen, is er een maatschappelijk werkster of een psycholoog.

 

Informatie en links

Nationaal Reumafonds
tel: 020 - 589 64 64

Reumapatiëntenbond
tel: 033 - 461 63 64

De Nationale Reumalijn:
Tel: 0900 - 20 30 300 (0,10 ?/min)

Vereniging voor jonge mensen met een reumatische aandoening
 

Tel: 071-528 36 99

 

Vraag & antwoord >> >>

Hoe houd je zo goed mogelijk grip op je leven? >> >>

 

Bron: Teleac