|
Vraag &
antwoord
Bloedonderzoek is van
betekenis bij het stellen van de diagnose van een reumatische
aandoening maar is nooit de bepalende factor. Het speelt met name
een ondersteunende rol bij het vaststellen van vormen van
ontstekingsreuma zoals bijvoorbeeld reumatoïde artritis.
Artrose is daarentegen niet vast te stellen met behulp van
bloedonderzoek. Bij bloedonderzoek kijkt de huisarts meestal naar
twee dingen; de bezinking en de reumafactor.
Een verhoogde bezinking wijst vaak op ontstekingen in het lichaam.
Die ontstekingen kunnen worden veroorzaakt door een reumatische
aandoening, maar kunnen ook een andere oorzaak hebben.
De reumafactor is een stof die cellen van het eigen lichaam aanvalt
waardoor onnodige ontstekingsreacties ontstaan.
Het hebben van een positieve reumafactor en een verhoogde bezinking
zegt nog niets over het krijgen of hebben van een vorm van
ontstekingsreumareuma. Sommige vormen van reuma gaan gepaard met
een positieve reumafactor en/ of een hoge bezinking. Bij andere
vormen spelen reumafactor en/ of bezinking geen rol. Er zijn zelfs
aandoeningen die zowel voorkomen met een positieve reumafactor,
maar ook zonder reumafactor. Reumatoïde artritis is hier een
voorbeeld van. Deze vorm gaat wél altijd gepaard met een
verhoogde bezinking. Daarnaast zijn er mensen die een positieve
reumafactor hebben, maar nooit een vorm van reuma ontwikkelen.
Het hebben van een positieve reumafactor en/ of een verhoogde
bezinking zijn niet voldoende aanwijzingen om tot een diagnose
'reuma' te komen. Vaak is dit voor een huisarts wel aanleiding om
iemand door te verwijzen naar een reumatoloog.
Naar boven
Dit is
één van de grootste vooroordelen rond reuma. Iedereen kan
een vorm van reuma krijgen. Het maakt niet uit of je jong of oud
bent, man of vrouw. Ook jonge kinderen kunnen reuma krijgen. Er is
zelfs een vorm van reuma die 'jeugdreuma' heet. Bij de meeste
patiënten openbaart de ziekte zich echter tussen het 30e en
het 50e levensjaar.
Klik
hier
om de brochure over jeugdreuma te
downloaden.
Naar boven
De laatste
jaren is er door onderzoek meer inzicht gekomen in nieuwe
behandeltechnieken en medicijnen voor enkele vormen van reuma.
Vooral voor ontstekingreuma zijn er betere medicijnen ontwikkeld.
De nieuwste medicijnen voor ontstekingsreuma, de zogenaamde
TNFalfa-remmers, pakken het verkeerd werkende afweersysteem aan.
Het ontregelde afweersysteem valt niet alleen vreemde
bacteriën en virussen aan, maar keert zich ook tegen cellen
van het eigen lichaam. Dit veroorzaakt onstekingsreacties.
De medicijnen die bij de behandeling van reumatische aandoeningen
worden gebruikt zijn in te delen in 4 groepen; de eenvoudige
pijnstillers, pijnstillers met een ontstekingsremmende werking,
reuma-remmers en medicijnen die plaatselijk worden toegediend in
een ontstoken pees of gewricht.
De TNF-alfa-remmers horen thuis in de groep reuma-remmers. De
klassieke reuma-remmers zijn chemische stoffen die de chronische
ontsteking remmen waardoor de ziekte minder actief wordt. De
TNF-alfa-remmers komen uit de biotechnologie en worden gemaakt door
genetisch veranderde bacteriën. Vandaar dat ze ook wel
'biologicals' genoemd worden. Ze blokkeren de werking van TNF-a.
TNF-a is een belangrijk eiwit uit het afweersysteem.
De afgelopen jaren is uit onderzoek gebleken
dat TNF-a een rol speelt bij reumatische aandoeningen. Het
activeert de afweercellen die zich tegen het eigen lichaam keren en
waardoor de ontstekingsreacties ontstaan. Reumapatiënten
hebben teveel TNF-a in hun gewrichten. De blokkers binden zoveel
TNF dat het ontstekingsproces ophoudt.
TNF-alfa-remmers werken snel en de bijwerkingen zijn tot nu toe
gering. Wat de bijwerkingen op langere termijn zullen zijn en of de
medicijnen op langere termijn zullen blijven werken is echter nog
onbekend. Een ander punt van aandacht is het risico van ernstige
infecties omdat ze de algehele bescherming tegen infecties
aantasten. Tenslotte werken deze TNF-alfa-remmers lang niet bij
elke reumapatiënt.
Klik
hier om de brochure reuma &
medicijnen van het Reumafonds te downloaden.
Naar boven
Een
keuringsarts van het Uitvoeringsorgaan Werknemersverzekeringen
(UWV) is er niet om begrip voor u te hebben, ook niet uitsluitend
om te kijken wat u allemaal niet kunt. Hij is er vooral om te
bekijken wat u nog wél kunt. En meestal is er nog wel wat te
vinden. Als u het niet eens bent met het oordeel van de
keuringsarts dan is de volgende stap om tegen de beschikking van
het UWV 'bezwaar' aan te tekenen. Als u het ook met de beslissing
die daar uit komt niet eens bent, dán kunt u beroep
aantekenen, en dat gaat naar de rechter. Het is raadzaam om ook bij
de eerste stap, het bezwaar, al juridisch advies in te winnen.
Want, als het bezwaar niet op goede gronden is gedaan, dan komt
iemand in een beroepsprocedure ook niet verder.
Tips:
- Neem altijd iemand mee naar keuringen, officiële gesprekken
en dergelijke. U hebt het recht om die persoon ook bij het
lichamelijk onderzoek aanwezig te laten zijn.
- U hebt recht op inzage in uw dossier van het UWV. Het is raadzaam
om daar gebruik van te maken voordat u bezwaar aantekent, want soms
vindt u er informatie die handvatten geeft voor argumenten.
- Houd rekening met indirecte vragen, vraag desgewenst of de arts
zijn vraag wil toelichten. Ook kunt u vragen wat hij concludeert
uit het antwoord. Stel vooraf zelf een lijst op met gegevens over
uw functioneren en geef de consequenties voor het kunnen uitvoeren
van werk daarbij aan. Sta erop dat het stuk in uw dossier komt.
Kijk ook op de site van het UWV en de helpdesk
van het Breed Platform Verzekerden &
Werk.
Naar boven
Beland
je met reuma in een rolstoel?
Nee. Dat is vandaag
de dag meestal niet meer zo.
In het verleden was de standaard aanpak van reuma veel rusten om de
ziekte tot rust te laten komen en vervolgens beetje bij beetje
steeds zwaardere medicijnen geven, al naar gelang die medicijnen
wel of niet aansloegen. Toen duidelijk werd dat al in een vroeg
stadium van reuma onherstelbare gewrichtsschade ontstaat, heeft men
deze aanpak verlaten. Onderzoek heeft inmiddels aangetoond dat het
zo snel mogelijk toedienen van een combinatie van zware medicijnen
het ontstekingsproces snel tot stilstand kan brengen. Het proces
wordt blijvend afgeremd en schade aan gewrichten kan worden
voorkomen.
Bij de behandeling worden verschillende medicijnen gebruikt:
middelen die een pijnstillend en licht ontstekingsremmend effect
hebben, de zogeheten NSAIDs die echter de ontwikkeling van
gewrichtsschade niet kunnen voorkomen of afremmen. Daarnaast worden
in een zo vroeg mogelijk stadium van de ziekte reumaremmers ingezet
die de ziekteactiviteit van de reuma onderdrukken en wél
helpen om blijvende schade zoveel mogelijk te beperken. Deze
reumaremmers worden ook wel aangeduid met de Engelse afkorting
DMARDs. Voorbeelden van reumaremmers zijn methotrexaat,
sulfasalazine, leflunomide, prednison, en de moderne 'biologicals'
zoals de TNF-blokkerende middelen infliximab, adalimumab en
etanercept.
Tegenwoordig worden steeds vaker combinaties van reumaremmers
voorgeschreven. Een vroege diagnose, gecombineerd met een
intensieve behandeling met een mix van medicijnen en beweegadviezen
kan dus veel schade voorkomen. Hiermee is het risico dat iemand in
een rolstoel belandt sterk afgenomen.
Naar boven
Ja. Je kunt
leren omgaan met de invloed die een reumatische aandoening heeft op
je leven. Omgaan met reuma betekent accepteren dat je een
(chronische) ziekte hebt, soms je baan of hobby moet opgeven en je
leven moet aanpassen aan je mogelijkheden. Dit vraagt veel
inspanning. Zowel van degene die reuma heeft als van de omgeving.
Eén van de belangrijkste dingen is vooral te kijken wat je nog
wel kan in plaats van alleen je beperkingen te zien.
Vaak helpt het uitwisselen van ervaringen met lotgenoten. Dat kan
bijvoorbeeld via een reumapatiëntenorganisatie. De meeste
organisaties zijn aangesloten bij de Reumapatiëntenbond.
Ook de reumalijn (Tel: 0900 - 20 30 300, 0,10
ct. p/m ) heeft informatie over verenigingen bij u in de buurt.
Het Reumadorp
is een dorp op internet voor mensen met reuma
om via het web ervaringen uit te wisselen. De
Reumapatiëntenbond organiseert op verschillende plaatsen in
het land
de cursus 'Reuma uitgedaagd'. Kern van de
cursus is het leren omgaan met reuma.
Naar boven
Dat is
eigenlijk alleen het geval bij jicht. Bij jicht staat vast dat de
stof 'purine' een slechte invloed heeft. Voedingsmiddelen met veel
purine kunnen beter worden vermeden. Meer hierover vindt u in
de
brochure over jicht van het
Reumafonds.
Voor het overige is er geen wetenschappelijk
bewijs dat voeding het ontstaan of verloop van reuma
beïnvloedt. Onderzoek hiernaar is bovendien moeilijk omdat de
meeste reumatische aandoeningen gekenmerkt worden door een
wisselend ziekteverloop. Het is daardoor moeilijk te bepalen of een
verbetering ontstaat door een bepaald dieet of dat het bij het
ziektebeeld hoort.
Gezond en gevarieerd eten is voor iedereen belangrijk, en al
helemaal voor reumapatiënten. Onder andere hierdoor blijft het
lichaam sterk en in conditie en wordt overgewicht voorkomen.
Overgewicht verergert over het algemeen reumatische klachten, want
hoe zwaarder iemand is hoe meer de gewrichten worden belast. Reuma
is bovendien een ziekte die het lichaam veel energie kost. Ook wat
dat betreft is het belangrijk gezond en gevarieerd te eten. Kijk
voor richtlijnen op www.voedingscentrum.nl
Verder heeft het Reumafonds een boekje
samengesteld met slimme recepten en praktische tips om koken leuk
te houden voor mensen die in hun bewegingen beperkt zijn door
reuma.
Klik
hier om het boekje te
downloaden.
Naar boven
Wat
doet een reumaconsulent?
Een reumaconsulent is
een verpleegkundige die zich heeft gespecialiseerd in de
begeleiding van mensen met reuma in de breedste zin van het woord.
U kunt bij hem of haar terecht met allerlei vragen in relatie tot
uw ziekte. Zowel medische als praktische.
De reumaconsulent geeft voorlichting over reuma, zowel individueel
als in groepsverband. Het kan daarbij gaan over alles wat maar
enigszins met reuma te maken heeft, van concrete voorlichting over
hulpmiddelen tot hoe het is om te leven met reuma en hoe je daarmee
om kunt - leren - gaan.
De reumaconsulent voert doorgaans persoonlijke gesprekken met de
patiënt. Daarin kunnen praktische problemen aan de orde komen
waarbij de consulent kan helpen. Hij kan ook psychische of sociale
problemen opmerken. In dat geval zal hij u doorverwijzen naar een
andere hulpverlener of een patiëntenvereniging. De
reumaconsulent werkt nauw samen met de reumatoloog.
Naar boven
Het stellen van
de diagnose 'fibromyalgie' is lastig omdat de klachten bij veel
aandoeningen voorkomen. De meest voorkomende klachten zijn
chronische vermoeidheid, pijn en stijfheid. Daarnaast zijn er
klachten die niet bij iedereen voorkomen of in wisselende mate.
Denk hierbij bijvoorbeeld aan darmproblemen, slaapproblemen,
wisselende stemmingen, concentratiestoornissen, zware of tintelende
armen en benen, opgezette vingers en krachtverlies van de
spieren.
Er bestaat geen test om fibromyalgie vast te stellen en ook op
röntgenfoto's is niets te zien. Om het stellen van de diagnose
te vergemakkelijken zijn enkele jaren geleden internationale
afspraken gemaakt over criteria die vaststellen of iemand
fibromyalgie heeft:
- De chronische pijn en/of stijfheid moet voorkomen op drie of meer
plekken in het lichaam, zowel boven als onder de taille, zowel
links als rechts in het lichaam.
- Deze klachten moeten langer dan drie maanden aanwezig zijn.
- Er zijn vaste pijnpunten, zogenaamde 'tender points' afgesproken;
voor de diagnose pleit het bestaan van meer dan 11 van de 18 tender
points.
Ondanks deze criteria blijft het moeilijk.
In de de brochure over fibromyalgie van het Reumafonds staat meer
over klachten bij en diagnose van fibromyalgie. Klik
hier om de
brochure te downloaden.
U kunt voor meer informatie ook bellen met de Reumalijn,
tel: 0900 - 20 30 300 (0,10 p/m), maandag t/m
vrijdag van 10.00 tot 16.00 uur.
Naar boven
Het ontstaan
van reuma is niet toe te schrijven aan één factor, maar
aan een samenspel van verschillende factoren. Bij de meeste
reumatische aandoeningen spelen erfelijke factoren nauwelijks een
rol. Zogenaamde 'omgevingsfactoren' (zoals bepaalde infecties) zijn
veel bepalender dan iemands aanleg.
Voor sommige vormen van ontstekingsreuma, zoals reumatoïde
artritis en de ziekte van Bechterew, is aangetoond dat het ontstaan
ervan wel verband kan houden met een bepaalde erfelijke aanleg.
Deze aanleg ligt opgeslagen in de zogenaamde DNA-moleculen in de
kernen van onze lichaamscellen.
Bij de meeste andere reumatische aandoeningen is de erfelijke
aanleg veel minder duidelijk, hoewel hierover door wetenschappelijk
onderzoek steeds meer bekend wordt. Dus: je kunt niet zonder meer
zeggen 'reuma is erfelijk'. Maar wel dat erfelijke factoren een rol
kunnen spelen bij het krijgen van een reumatische aandoening.
Zie ook de brochure reuma& zwangerschap en erfelijkheid van het
reumafonds. Klik
hier om deze brochure te
downloaden.
Voor meer informatie kunt u ook bellen met de Reumalijn,
tel: 0900 · 20 30 300 (0,10 pm), maandag
t/m vrijdag van 10.00 tot 16.00 uur.
Naar boven
Hoeveel
Nederlanders hebben last van reuma?
Ruim 1,6 miljoen
mensen hebben een chronische vorm van reuma. Dat is één
op de tien Nederlanders. Daarmee is reuma de meest voorkomende
chronische ziekte en één van de belangrijkste oorzaken
van ziekteverzuim en arbeidsongeschiktheid.
Naar boven
Sinds de Wet op
de Medische Keuringen (1998) mag tijdens een sollicitatiegesprek
niet meer gevraagd worden naar uw gezondheid of uw ziekteverleden,
ténzij het een beroep betreft waarvoor een medische keuring
wettelijk gezien gedaan mag worden (denk bijvoorbeeld aan een
ogentest voor de functie van piloot).
Je bent dus vrij om zelf af te wegen wat je kwijt wilt over je
gezondheid. Zeker in een eerste gesprek. De vraag is of de
aandoening/handicap van invloed is op je functioneren. Als de
functie waarop je solliciteert naar jouw overtuiging past bij je
mogelijkheden en je oprecht denkt dat je in het eerste half jaar
niet meer dan een 'gezonde' ander zal hoeven te verzuimen door deze
aandoening dan is het antwoord op de vraag of je tijdens een
sollicitatiegesprek mag verzwijgen dat je reuma hebt dus ja. Dat
neemt niet weg dat het verzwijgen ervan kan leiden tot een
verstoorde relatie met de werkgever als het tóch uit mocht
komen. In de praktijk is het dus een persoonlijk keuze.
Het Breed Platform Verzekerden & Werk heeft een heldere
brochure: 'Solliciteren en gezondheid - Beter zwijgen of verstandig
spreken?' Deze brochure is te bestellen via de Helpdesk BPV&W:
020 - 4800300 (op werkdagen van 12.00 ? 20.00 uur). Ook op de
site www.bpv.nl staat
hierover bruikbare, beknopte informatie.
Naar boven
Nee. Alleen
maar rust nemen heeft bovendien een averechts effect op pijn en
stijfheid. Het is juist belangrijk om in beweging te blijven,
afgewisseld met rust.
Bewegen is belangrijk om de gewrichten zo goed mogelijk in conditie
te houden. Het evenwicht tussen rust en beweging is van belang om
overbelasting en oververmoeidheid te voorkomen.
In het Reumahulpboek
staan eenvoudige oefeningen beschreven.
Oefenen kan ook in groepsverband. Veel
reumapatiëntenverenigingen organiseren bijvoorbeeld
hydrotherapiegroepen waar in verwarmd water onder begeleiding van
een fysiotherapeut gericht kan worden geoefend. Adressen van
hydrotherapiegroepen zijn verkrijgbaar bij de Reumapatiëntenbond. Speciaal voor Bechterew-patiënten zijn er overal
in het land Bechterew-oefengroepen. Ook hierover kan de
Reumapatiëntenbond informatie geven.
Naar boven
Kennis over het
effect van kuren is vooral gebaseerd op ervaringsgegevens. De
laatste jaren is er wetenschappelijk onderzoek gedaan waaruit
blijkt is dat kuren bij diverse reumatische aandoeningen, zoals
bijvoorbeeld de ziekte van Bechterew, reumatoïde artritis en
artritis psoriatica, een gunstig effect heeft. De effecten kunnen
soms wel een jaar merkbaar zijn. Mensen geven aan dat ze meer
energie hebben, minder pijn, en dat ze hun gewrichten beter kunnen
gebruiken. Het beste effect wordt bereikt bij een kuur van twee tot
drie weken. Kuren kan wel zwaar zijn, zowel lichamelijk als
psychisch.
De meeste verzekeraars vergoeden (een deel van) een kuur. Bij veel
verzekeraars valt dit onder de aanvullende verzekering. De
vergoeding geldt meestal maar voor bepaalde reumatische
aandoeningen. Raadpleeg hiertoe de polisvoorwaarden of bel de
verzekeraar. Klik
hier om de brochure 'Is kuren iets voor
mij' van het Reumafonds te downloaden.
Naar boven
Heeft pijn een functie?
Pijn is een
natuurlijk beschermingsmechanisme. Het is een waarschuwingssignaal
van het lichaam dat er iets niet in orde is. Er wordt onderscheid
gemaakt tussen acute pijn en chronische pijn.
Acute pijn vraagt om een reactie. Bijvoorbeeld om te stoppen met
iets waardoor je gevaar loopt; als je je verbrand trek je je hand
terug, als je je enkel verstuikt stop je met het belasten van je
voet etc. Acute pijn is een waarschuwingssignaal dat mensen ervoor
behoed om (verdere) risico's te lopen.
Het is niet verstandig om pijn continu volledig te onderdrukken met
medicijnen of te negeren omdat de waarschuwingsfunctie dan verloren
gaat. Men spreekt van chronische pijn als pijn langer duurt dan
normaal gesproken te verwachten zou zijn.
In de
ziektebrochures van het Reumafonds vindt
u meer informatie over pijn. Ook kunt u voor pijn en
pijnbestrijding kijken op de volgende websites:
www.pijnplatform.nl
Platform Pijn en Pijnbestrijding; met onder
andere een overzicht van alle pijnkenniscentra van
Nederland.
pijn.pagina.nl
Naar boven
Ja. Reuma op zich
heeft geen invloed op de vruchtbaarheid. Zwangerschap en bevalling
verlopen meestal niet anders dan bij mensen zonder reuma. Over het
medicijngebruik zal echter wel overleg met de huisarts of de
reumatoloog noodzakelijk zijn. Dit betreft zowel het
medicijngebruik in de periode voorafgaand aan de zwangerschap als
tijdens en direct na de zwangerschap. Er zijn medicijnen die de
vruchtbaarheid nadelig kunnen beïnvloeden en er zijn
medicijnen die schadelijk kunnen zijn voor het ongeboren kind. Maar
het is niet zo dat alle medicijnen tijdens de zwangerschap taboe
zijn. Het is belangrijk om hierover tijdig met een arts te
overleggen zodat er een medicijnbeleid afgesproken kan worden dat
afgestemd is op iemands specifieke situatie.
Ook over het medicijngebruik tijdens de borstvoeding zal overleg
plaats moeten vinden. Verder is het zo dat het tijdens de
zwangerschap vaak voorkomt dat vrouwen minder klachten krijgen. Na
de geboorte kunnen de klachten weer op het oude niveau
terugkomen.
Een ander
aspect van kinderen krijgen is dat de reuma bij de verzorging van
(kleine) kinderen problemen kan geven. Zeker in periodes dat de
ziekte actief is. Het is belangrijk te realiseren dat soms hulp van
anderen nodig zal zijn of dat aanpassingen aan het huis of de
aanschaf van bepaalde hulpmiddelen uitkomst kan bieden.
Tenslotte vragen veel mensen met reuma en een kinderwens zich af of
reuma erfelijk is. Zie hiervoor de vraag Is reuma erfelijk?
Uitgebreide informatie over reuma, zwangerschap en erfelijkheid
staat in de gelijknamige brochure van het Reumafonds. Klik
hier om deze brochure te downloaden. Voor
meer informatie kunt u ook bellen met de Reumalijn,
tel: 0900 - 20 30 300, (0,10 p/m), maandag
t/m vrijdag van 10.00 tot 16.00 uur.
Naar boven
Alternatieve
behandelmethoden zijn behandelingen waarvan de werkzaamheid (nog)
niet wetenschappelijk is aangetoond. Dat wil niet zeggen dat ze
niet kunnen helpen. Ook patiënten met reumatische aandoeningen
kunnen daar baat bij hebben.
Het zal van persoon tot persoon verschillen of een bepaalde
behandeling werkt of niet. Het is gebleken dat meer dan de helft
van alle mensen met reuma wel eens een alternatieve behandelaar
heeft bezocht. Door hen veel gebruikte alternatieve
behandelmethoden zijn accupunctuur, antroposofische geneeskunde,
bepaalde diëten, homeopathie, kuren, manuele therapie,
natuurgeneeskunde, magnetiseren, tai-chi en
voetreflexzone-massage.
Sommige ziektekostenverzekeringen vergoeden bepaalde alternatieve
behandelingen. Vaak is het mogelijk er een aanvullende verzekering
voor af te sluiten.
Meer informatie over dit onderwerp is te
vinden in de brochure 'reuma & alternatieve behandelmethoden'
van het Reumafonds. Klik
hier om de brochure te
downloaden.
U kunt met andere reumapatiënten
ervaringen uitwisselen over alternatieve behandelmethoden in het
'Centrum voor Alternatieve Behandelmethoden' in het
Reumadorp.
Het Reumadorp is een ontmoetingsplaats op
internet voor mensen met reuma. U vindt hier ook informatie over de
verschillende behandelmethoden.
Naar boven
Hoe houd je zo goed mogelijk grip op je leven?
>> >>
Jeugdreuma >>
>>
Bron: Teleac leven
met reuma
|
